maandag_baxterdag

In de medische wereld draait alles rond getallen. Hoe droger, hoe liever. Bijvoeglijke naamwoorden worden gemeden als de pest. Ook mensen worden herleid tot getallen. Patiënt A. Van Oost: 32 jaar, 72,3 kg, 7 jaar MS, 8 opstoten, 5 verschillende medicamenten, 0% effect. Er zou evengoed kunnen staan: sympathieke jonge vrouw met de ideale maten leert sinds een aantal jaar leven met MS, wat haar redelijk goed lukt dankzij haar positieve instelling en ondanks de falende behandelingen. Persoonlijk vind ik die laatste omschrijving accurater.

Sinds een dik jaar word ik behandeld met Tysabri, een ‘genees’middel dat om de 4 weken wordt toegediend via een infuus. Om de 4 weken is maandag baxterdag. Mijn directie heeft hier rekening mee gehouden bij het opstellen van mijn uurrooster, dus 1 keer in de maand ga ik na het vierde lesuur op date met mijn neuroloog. Eerst hebben we een diepgaand gesprek over mijn lijf en leden in de prachtige setting van het dokterskabinet, daarna is er een lichamelijk onderzoek bij subtiel TL-licht, en ten slotte tank ik bij in de dagkliniek. Goed voor een hele namiddag entertainment.

Tijdens onze vorige afspraak bracht mijn neuroloog het nieuws waarvoor ik al vreesde. Ook Tysabri werkt onvoldoende bij mij. Er is onderzocht of mijn dom lichaam misschien antistoffen aanmaakt tegen Tysabri, maar dat bleek niet zo te zijn. Slecht nieuws dus, want het medicament had alle kansen om zijn werk te doen, maar het pakte niet. Weeral niet. Gelukkig ben ik nog niet uitgeprocedeerd. Ze stelde 2 andere therapieën voor:

1. Lemtrada (zou -net zoals al mijn vorige ‘genees’middelen- de ziekte afremmen en komt in de vorm van baxters in een ziekenhuisopname van 5 dagen)

2. autologe hematopoetische stamceltransplantatie (freeze in het hoofd: klinkt bangelijk, is het ook)

De lieve neuroloog legt beide behandelingen kernachtig uit. Ondanks het feit dat de woorden chemo, quarantaine en onvruchtbaarheid vallen, houd ik het hoofd koel en de tranen binnen. Ik slaag er zelfs in enkele vragen te stamelen. Mijn emoties komen pas los wanneer ik bij het buitenkomen zoals altijd naar mijn mama bel. Ben ik er dan zo slecht aan toe dat ze mij deze behandeling voorstelt? En direct draait mijn mama het om: het is waarschijnlijk omdat ik nog zo goed ben, dat ze deze behandeling voorstelt.

En zo begint een 4 weken durend gevecht in mijn hoofd. Elke redenering die ik maak, kan omgedraaid worden. Er zijn geen 2 manieren om hierover na te denken, maar 25. Ik praat met veel mensen en dat helpt en helpt niet. Zoveel mensen, zoveel meningen. Meer nog dan van mijn zenuwpijnen en mijn vermoeidheid heb ik last van die vragen in mijn hoofd. MS is een zenuwslopende ziekte, in alle betekenissen van het woord.

Nu verdenk ik mijn neuroloog ervan dat ze die uiteenzetting express zo summier heeft gehouden, juist om mij aan het idee te laten wennen. Zodat ik kon durven nadenken over optie 2, zodat ik in het lang en in het breed kon analyseren en speculeren samen met mijn familie en vrienden en zodat ik morgen klaar ben voor de gedetailleerde versie. Want morgen is het weer zover. Maandag baxterdag. Zolang ik niets besloten heb, blijf ik onder Tysabri. Het doet dan wel niet genoeg, het doet waarschijnlijk toch iets. En zolang 1 meer is dan 0, gaat deze redenering op, niet?

x

 

Share: