Met een lijst vol vragen en een hoofd vol zorgen stapte ik maandag samen met mijn moedige mama het kabinet van de neuroloog binnen. De dokter nam de tijd voor ons en voelde zich niet geïntimideerd door het spervuur van vragen waarmee we haar rustig maar gedecideerd bestookten. Wij willen weten. Wij willen álles weten. Niet iedereen is zo. Sommige mensen willen zo weinig mogelijk weten. Sommige mensen kunnen hun lot zonder verpinken in andermans handen leggen. Mijn man bijvoorbeeld. Die wilt alleen weten of het goed komt. Voor de rest niets.

Ik had voornamelijk vragen over de stamceltransplantatie, want ik had het boekje van Lemtrada, voorbeeldig als ik ben, al in het lang en in het breed bestudeerd. De meeste van mijn vragen werden beantwoord, enkele blijven er over voor de hematoloog. Een greep uit het aanbod:

  • Wat is de prognose wanneer ik de stamceltransplantatie doe?
  • Hoe gaat die transplantatie juist in zijn werk?
  • Hoe moet ik mij een isolatiekamer voorstellen? (Ik kijk wat te veel naar Grey’s Anatomy dus had mij al een half ruimteschip voorgesteld met handschoenarmen in het raam voor de verplegers)
  • Bestaat de kans dat ik dommere stamcellen terugkrijg dan degene die ik nu al heb?
  • Zal ik mijn haar verliezen door de chemo?
  • Hoe wordt het immuunsysteem terug opgebouwd?
  • Hoe voorzichtig moet ik zijn na de periode van quarantaine?
  • Mag ik mijn kindjes dan knuffelen? / eten geven? / in bad stoppen? / helpen op het potje?
  • Mag ik bij mijn man in bed slapen?
  • Krijgt ons gezin psychologische hulp?
  • Zal ik alle kinderziektes terug krijgen?
  • Zijn mijn pijnklachten en vermoeidheid dan weg na de transplantatie?
  • Moet ik nog steeds een aangepaste levensstijl behouden?
  • Wanneer kan ik terug beginnen werken?
  • Hoeveel kost die therapie?
  • Word ik sowieso onvruchtbaar door die therapie?
  • Kom ik in vervroegde menopauze?
  • Bij hoeveel patiënten is deze therapie in België al toegepast?
  • Wat zou u aanraden als ik uw dochter was?

De neuroloog sluit af met de belofte me een recent wetenschappelijk artikel te sturen, mijn case te overleggen met een collega die verbonden is aan een ander ziekenhuis en afspraken voor me te regelen met de hematoloog en de radioloog (voor een MRI van de nek deze keer). Top, een actieplan, dat hebben moeder en dochter graag. Hoe concreter, hoe liever. Mijn mama en ik zijn als twee druppels water. Vanbuiten en vanbinnen. We redeneren op dezelfde manier, stellen dezelfde vragen en ik durf wedden dat we identieke notities hebben gemaakt. De noeste noteerders leggen hun pennen neer. De meeting is gesloten en de baxter Tysabri wacht.

Ik had gedacht dat er 100kg van mijn schouders zou vallen als ik al deze antwoorden wist. Ik had gedacht dat ik de knoop zou kunnen doorhakken op het moment dat ik daar buiten zou stappen. Maar heel eerlijk? Het was nog veel erger dan toen ik binnen stapte. Om de een of andere reden had ik het in mijn hoofd gestoken dat die stamceltransplantatie een wondermiddel was. Ik zag me al elke week naar Planckendael gaan met de kinderen, terug op een knap dressuurpaard de ring binnenkomen en fulltime gaan werken. Ik dacht gewoon dat ik dezelfde Annelies zou zijn van voor mijn diagnose en de dingen zou kunnen doen waar ik van droom. Maar zo zal het waarschijnlijk niet gaan. Ik ben ongeneeslijk ziek en dat komt als een klap aan. Is dat nu gek? Ik weet dit al 7 jaar.

Maandagavond was ik een wrak toen ik thuis kwam. Het uitje had me uitgeput, de informatie was veel om te verwerken en de emoties onvoorzien. Ik ben altijd nogal aan de wenerige kant wanneer ik heel moe ben, maar nu was het met de tranen én de tuiten erbij. Na een goede babbel en veel geknuffel (nu het nog kan!) met manlief, ben ik met mijn kersenpitkussentje naar boven gestrompeld en als een blok in slaap gevallen. Rust. Morgen is een nieuwe dag.

x

Share: