dikke_blauwe_kaft

Wat de buitenwereld ziet van mijn ziekte is slechts een fractie van wat die ziekte echt allemaal met zich meebrengt. Dat ik zenuwpijnen heb, mijn benen soms niet luisteren, brandende tintelingen ervaar, altijd uitgeput ben, ok, dat weten we al Annelies. Het effect dat MS heeft op mijn gezin, mijn werk, mijn hobby, mijn familie, mijn vrienden: daar kan je je misschien iets bij voorstellen. Maar dat alles is slechts het topje van de ijsberg. Het grootste deel van mijn ziekte bevindt zich onder water, onzichtbaar voor iedereen, maar ondraaglijk voor mij.

Ik presenteer u: de administratie. Ik doe daar graag een boekje over open door u een blik te gunnen in een gewone dinsdag en woensdag uit mijn leven. Als u nu al begint te grommen of op uw nagels te bijten uit ergernis, raad ik u ten stelligste af om verder te lezen.

Deze dinsdag is mijn lieve collega/vriendin Greet mij komen helpen om mijn dikke blauwe kaft in orde te maken. In de dikke blauwe kaft zitten: papieren van de hospitalisatieverzekering, meldingen van de ziekenhuisopnames, doktersbewijzen van afwezigheden, aanvragen voor speciale statuten op mijn werk, en nog een resem andere MS-documenten. Telkens wanneer ik op consultatie bij de neuroloog ben geweest (dat is dus minimaal 1 maal per maand), krijg ik een rekening opgestuurd. Die rekening moet ik dan betalen, inscannen en doormailen naar mijn hospitalisatieverzekering. Vervolgens wacht ik tot ik dat bedrag terug op mijn rekening zie verschijnen. Als dat gebeurd is, kan de rekening bijgesorteerd worden in de kaft. Hetzelfde met het overzicht van de mutualiteit. Aanvragen, doorgeven, wachten. Wat ik zelf nog aan kosten betaal die te maken hebben met MS, krijg ik namelijk terugbetaald. Dat is fantastisch. MS wordt erkend als zware ziekte. Het enige wat ik moet doen, is elk jaar een dossier aanvragen bij de neuroloog waarin staat dat ik MS heb, dat doorsturen en wachten op de goedkeuring. Of ik toevallig ondertussen niet genezen ben, lijken ze te vragen. Al 7 jaar doe ik mee aan dit circus.

Ben ik nu de enige persoon ter wereld die op het idee kan komen dat het voor patiënten veel handiger is dat die ziekenhuizen en mutualiteiten dat rechtstreeks met de hospitalisatieverzekering bedisselen? Het ziekenhuis weet nochtans waar mijn verzekering loopt. Want voor een ziekenhuisopname (ook 1 keer per maand), wordt dat wel direct geregeld tussen die twee partijen. Volg je nog? Ik heb gelezen dat het vereenvoudigen van administratie een job is. Misschien kunnen die mensen bij mij in de leer komen. Ik ben een expert uit noodzaak. En mijn dikke blauwe kaft is een pareltje, vraag maar aan Greet.

Ik ben mijn jongere zelf nog elke dag dankbaar dat ik geluisterd heb naar mijn vader. Ik was 22 jaar, ging het nest verlaten en hij drong erop aan dat ik een hospitalisatieverzekering nam. Vaderlijke overbezorgdheid, dacht ik. Waarvoor heb ik dat nodig? Dat kost zoveel, met dat geld kan ik elk jaar naar Rome vliegen. Ik ben niet bang dat er met mij iets zal gebeuren. Hoe groot is de kans dat ik op deze leeftijd in het ziekenhuis beland? Na veel vijven en zessen ben ik dan toch maar gezwicht voor de levenswijsheid van mijn vader en ben ik naar de verzekeraar gestapt. Gelukkig. Drie jaar later: bam, MS.

Maar we waren dus aan dinsdag. Greet: scannen, perforeren, mailen. Ik: sorteren, analyseren, dicteren. Alles prepareren voor mijn gesprek met de meneer van de vakbond morgen. Want ook al ben ik goed op de hoogte van alle regelingen omtrent ziektedagen, verminderde prestaties en medische redenen, toch zat ik nog met heel wat vragen en onduidelijkheden over de regeling op mijn werk. Omdat mijn dossier te ingewikkeld is om over de telefoon of via mail te regelen (dixit de vakbondsbaas), had ik nog voor mijn opstoot een persoonlijke afspraak gemaakt. Datum: 15/11/2017 – Uur: 10u – Place to be: Antwerpen city.

Woensdag. Deze keer was tante Lut mijn partner in crime. We trotseerden met de auto de ochtendspits naar Sint-Niklaas en vandaaruit ging het met de trein en de tram richting centrum Antwerpen. Laat je vervoeren, zo dachten en deden we. We waren te vroeg, nog even een koffie, en dan binnen bij meneer vakbond. Enkele dagen geleden had ik via mijn school post gekregen van het werkstation. Lees even mee, ik citeer: “Als vastbenoemd persooneelslid heeft zij recht op 30 dagen ziekteverlof, waarvan het aantal dagen al genoten ziekteverlof wordt afgetrokken.” Zeg dan: gebruikt, opgenomen, opgesoupeerd, verbruikt, verspeeld, maar niet, echt waar niet, genoten. “Zij heeft haar krediet aan ziekteverlof overschreden. Hierdoor krijgt Annelies Van Oost een wachtgeld dat gelijk is aan 50% van het laatste activiteitssalaris.” Ok. Vanaf 19/11/2017 krijg ik dus 50% van mijn loon. Mijn aangepast loon, want ik kan tot mijn grote spijt niet fulltime werken door mijn ziekte.

Nu rest me nog te wachten tot Medex-cel Pensioenen me oproept. Ik ben niet aan mijn proefstuk toe met Medex. In september 2014 ben ik ook voor het tribunaal verschenen. Toen had ik ook al van al mijn ziektedagen genoten. Ik was hoogzwanger van P. en had een opstoot. Sinds mei was ik thuis. Toen werd er besloten dat ik inderdaad aan een ernstige en langdurige aandoening leed, maar dat dat op dat moment van geen belang meer was omdat ik in bevallingsverlof was en op papier dus niet meer ziek was, maar in bevallingsverlof. Terwijl ik wel nog steeds ziek was. Maar administratief gezien niet. Je kan toch niet én ziek én zwanger zijn? Het is het één of het ander, je kan niet alles willen.

Pas op. Er is meer.

Tante Lut en ik komen buiten in de miezerige novemberregen en zetten ons terug aan de koffie. Teamoverleg. Als we alles goed begrepen hebben, dan is er wel een lichtje aan het eind van de tunnel. Als Medex beslist om MS als ernstige en langdurige aandoening te beschouwen (wat ze al eens gedaan hebben, maar dat vervalt blijkbaar eens je terug aan het werk gaat), dan kan ik wel mijn normaal loon krijgen. Dat zou interessant zijn, en onze bank zal het ook tof vinden dat we onze lening voor het huis kunnen betalen. De enige vraag is: wanneer zal Medex mij oproepen? Vorige keer duurde het drie maanden. Dat ligt nu nogal moeilijk, want als ik voor de stamceltransplantatie kies, dan lig ik over drie maanden in quarantaine, of ben ik er al uit, maar ga ik niet tussen zieke mensen komen zitten om mijn beurt af te wachten. Dat zou letterlijk levensgevaarlijk zijn.

Daar, in die koffiebar in een zijstraat van de Nationalestraat, maak ik een ferm besluit. Ik kijk op de site van Medex. Ik vind de openingsuren: ma-vr van 8u30 tot 16u30. Er ontstaat een plan. Ik ben nu in Antwerpen. Medex is in Antwerpen. Laten we de koe bij de horens vatten en het ijzer smeden wanneer het heet is. Om maar van die twee vliegen in één klap te zwijgen. Tante L. en ik stappen min of meer gezwind van de Nationalestraat naar de Groenplaats, duiken daar de metro in, op weg naar het hol van de leeuw. Bestemming: Pelikaanstraat aan het Centraal Station. Roltrap defect, wat gesukkel met de trappen. In de metro ben ik mij voor de eerste keer haarscherp bewust van elk vuiltje, elk kuchje en elke snottebel. Ik heb me nooit snel vies gemaakt van mensen of plaatsen, maar nu begint mijn (be)smet(tings)vrees te groeien. Het dringt stilaan tot me door dat die transplantatie niet alleen op mijn lijf, maar ook in mijn hoofd een serieuze impact zal hebben.

We komen boven in de schittering van de diamantwijk en ik loop blindelings het gebouw waar Medex zit binnen. Een lift, wel zo attent. In de hoop dat mijn fysieke aanwezigheid samen met mijn charme en mijn precaire toekomst een beetje schot in de zaak kunnen brengen, stap ik uit de lift. De deur. Een briefje. ‘Gesloten wegens dag van de dynastie.’ Say what?! Van in de lagere school geleden dat ik met deze dag in aanraking ben gekomen.

Dan maar terug afgedropen. Moeite en pijn overvallen me. Troost gaan zoeken in Désiré de Lille, troost gevonden in de Μ·A·C. Onverrichter zake huiswaarts. Nu is het afwachten en hopen dat ik zo snel mogelijk word opgeroepen.

Dan denk ik: iemand die die brieven allemaal niet goed begrijpt, iemand die geen papa heeft die zo slim is om een hospitalisatieverzekering op te dringen, iemand die het lef niet heeft om het heft in eigen handen te nemen, iemand die niet mondig genoeg is om bij de juiste instanties te gaan aankloppen, die is een vogel voor de kat. In no time verzeilt die mens in armoede.

Los daarvan – dat ik dit alles nu, op dit moment, ook nog moet regelen en dat ik mijn onbestaande energie ook hierin moet stoppen, dat is er teveel aan. Ik heb alles wat ik heb, nodig om mijn scans en doktersafspraken te regelen en na te komen. Ik moet nadenken over of ik een pruik moet gaan kiezen, over hoe mijn kinderen gaan opgevangen worden wanneer hun moeder 4 weken in quarantaine ligt, over of ik het wel zal halen. Dit artikel is niet bedoeld om medelijden op te wekken, maar het is wel een cry for help. Ik kan dit er nu niet bij. Ik doe het wel, maar het zou niet mogen.

x

Share: