in_dubio

Wat moet ik doen? Wat zal ik kiezen?

Al weken hangen deze vragen als een donkere wolk boven mij. Toen mijn neuroloog de opties voor een nieuwe therapie had voorgesteld, ben ik beginnen doen wat elke redelijke mens zou doen. Ik heb mij zo goed mogelijk geïnformeerd over Lemtrada en de autologe Stamceltransplantatie fascinatie , ik heb tot in den treure gesprekken gehad met familie en vrienden, en ten slotte heb ik een overzichtelijk pro- en contralijstje opgesteld. Als puber maakte ik zo’n lijstje wanneer ik twijfelde of ik het zou uitmaken met mijn lief, nu hangt mijn leven ervan af.

En elke dag was de uitkomst anders. De ene keer leek Lemtrada -ook geen kattenpis- de logische keuze, de andere dag was het overduidelijk dat ik moest kiezen voor de stamceltransplantatie. Na een tijdje merkte ik dat er een patroon in mijn denken zat. Hoe slechter ik mij voelde, hoe meer ik geneigd was tot de agressiefste therapie. Had ik een betere dag, vond ik dat te extreem. Ik ben toch niet op sterven na dood? Aan de andere kant: ik heb veel te verliezen. Door het te doen. Want dan verlies ik mijn haar, mijn vruchtbaarheid, minimaal 4 weken met mijn kinderen en man. Door het niet te doen. Want alle zenuwschade die ik dan nog zou oplopen is onomkeerbeerbaar. Maar stel dat Lemtrada wel aanslaat? Dan laat ik voor niks heel mijn immuunsysteem vernietigen. Maar als Lemtrada niet werkt en ik doe weer een opstoot, met ergere uitval dan de laatste keer, zal ik het mezelf dan kunnen vergeven? En zo gaat het al weken aan een stuk door.

Van nature ben ik nochtans absoluut geen twijfelaar. Ik heb het nooit moeilijk gehad met keuzes te maken. Mijn studiekeuze: een fluitje van een cent. In de winkel koop ik dikwijls het eerste kledingstuk dat ik pas. Zelfs bij mijn trouwkleed ging dat zo. Eventjes met mijn mama rap tussen de soep en de petatten naar Caroline Biss, 1 kleedje gepast, en poef: het was direct goed. Op een kwartier stonden we terug buiten. En dat inclusief het glaasje champagne dat ons was aangeboden. Ik heb nog geen moment spijt gehad van mijn trouwoutfit. Hetzelfde met ons huis. We zijn naar 1 huis gaan kijken. Nu, 6,5 jaar later, wonen we nog steeds in dat ene huis. Sommige mensen zouden dat luiheid noemen, ik noem dat weten wat je wil. Keuzestress was mij vreemd. Tot nu.

Eigenlijk is het simpel. De enige vraag die ertoe doet is: welke therapie geeft mij de grootste kans op een opstootvrij leven? In theorie maakt het niet uit hoe zwaar de therapie is, want die is maar tijdelijk. Ik moet denken op lange termijn. Ik moet denken aan mijn kinderen, wat voor een moeder ze zouden kunnen hebben. Ik moet denken aan mijn man, wat voor een echtgenote hij zou kunnen hebben. Ik moet denken aan mezelf, wat voor een vrouw ik zou kunnen zijn. In dat opzicht heiligt het doel de middelen. Dus ik vraag het aan de neuroloog. Ik zoek het op in het wetenschappelijk artikel. Wat geeft mij de grootste kans? Ik krijg geen eenduidig antwoord. Er worden wat grafieken en tabellen onder mijn neus geschoven, maar die zijn allen interpreteerbaar. Trouwens, sinds mijn diagnose geloof ik niet meer in statistiek.

Ik hou van duidelijkheid. Moest ik zeker weten dat ik na de stamceltransplantatie het leven van een gezond persoon zou kunnen leven, ik zou geen seconde twijfelen. Maar in de geneeskunde worden geen garanties gegeven. De verantwoordelijkheid komt ook bij de patiënt te liggen. Een soort van ultieme zelfbeschikking. Hier hebben ongetwijfeld veel mensen voor geijverd, maar met alle respect: nee, vriendelijk bedankt, ik wil die verantwoordelijkheid niet. Hoe zou ik met mezelf kunnen leven als ik verkeerd gok?

Want zo voelt het: als een sprong in het diepe. Aan het einde van de dag ben ik en ik alleen diegene die de knoop doorhakt. De eenzaamheid die ik voel is verpletterend. Ik maak een keuze over mijn leven, maar die keuze heeft wel effect op tientallen andere levens, niet in het minst op die van onze meisjes en van N. Ik heb mijn ratio zijn werk laten doen, maar met denken alleen kom ik er niet. Naast elk voordeel kan ik een nadeel plaatsen en ik word stilaan gek van het oneindige geredeneer in mijn hoofd. Ik besluit dus op mijn intuïtie af te gaan. Mijn intuïtie zegt: de radicaalste oplossing. Geen halfslachtige probeersels in de hoop dat het lukt. Dat heb ik al genoeg gedaan. Een extreme therapie sluit het meest aan bij mijn persoonlijkheid. Ik ben voor alles of niets.

Dat gezegd zijnde heb ik ook wel schrik. Ik ben niet bang voor de pijn of voor de chemo of voor de quarantaine, maar ik ben bang dat ik een mentale knak zal krijgen waarvan ik nooit te boven kom. Ik ben bang dat ik nooit meer dezelfde zal zijn als voorheen. Ik ben bang dat mijn persoonlijkheid zal veranderen.

Ik zal dat vrijdag allemaal eens vragen aan de hematoloog. Maar ik weet nu al dat ze mij toch geen garantie zal kunnen geven.

x

Share: