dialoog_met_de_hermatoloog

Nu weet ik het zeker: dode talen zijn springlevend. Ik ken mijn Latijn en mijn Grieks, en daar ben ik erg blij om. Ik kan het iedereen aanraden. Zeker als je van plan bent om ooit ziek te worden. Tijdens het gesprek met de hematoloog gisteren, begreep ik veel van de medische termen dankzij mijn geliefde dode talen. Autoloog (iets met ‘eigen’ – αὐτός), leukocyten (iets met ‘wit’ – λευκός), aferese (iets met ‘wegnemen’ – ἀφαιρειν), collecteren (iets met ‘verzamelen’ – colligere). En dit zijn maar enkele voorbeelden, ik wil u niet vervelen.

Pas op, ik heb gisteren nog veel bijgeleerd. Dat het bij een autologe stamceltransplantatie niet draait rond die stamcellen, maar wel rond de chemokuur die gegeven wordt. De chemo (cyclofosfamide) is de eigenlijke therapie. Mijn immuunsysteem is overactief waardoor ik ontstekingen krijg zonder reden. Dat is MS. Dom dom dom. De chemo zal mijn immuunsysteem eens een lesje leren. Weg met die aanstellers die mijn zenuwbanen blijven attaqueren! Mijn immuunsysteem wordt heropgevoed, zo zei de neuroloog het eens. Alsof het een onhandelbaar kind is. De stamcellen hebben in heel deze therapie maar een bijrol. Ze worden afgenomen voor de chemo en teruggegeven na de chemo. Zij zorgen ervoor dat het immuunsysteem terug wordt opgebouwd, nadat het dus grotendeels verwoest is door de chemo. Ik mag hopen dat dat ‘nieuw’ immuunsysteem dan slimmer is dan mijn huidig. Afwachten. Nu had ik het in mijn hoofd gestoken dat die stamcellen bewerkt zouden worden in een labo. Ik zag het al voor me hoe die laboranten enkel de allerbeste stamcellen zouden selecteren en zouden pimpen met allerlei productjes. Ik dacht dat ik superstamcellen zou terugkrijgen. Maar wat blijkt? Mijn stamcellen gaan gewoon de diepvries in en worden in hun oorspronkelijke vorm teruggeven aan mij. Niks superstamcellen. Gewoon mijn normale, die ik al had. Ik was een beetje teleurgesteld. Ik heb ook geleerd dat er dode vaccins zijn en levende. De dode (o.a. griep, tetanus, kinkhoest) moet ik allemaal opnieuw krijgen na de transplantatie, de levende (o.a. mazelen, rubella, bof) niet wegens te gevaarlijk. Ik zou door het vaccin dan effectief heel ziek kunnen worden. Over vaccins gesproken: iedereen uit mijn omgeving moet een griepvaccin laten zetten. Allemaal om mij te beschermen. Ik voel me precies een bijenkoningin. Toch een beetje queen B dus.

In het dokterskabinet merk ik bij mezelf een raar fenomeen. Terwijl de hematoloog lief en geduldig de volledige uiteenzetting geeft, ben ik precies naar een natuurdocumentaire op National Geographic aan het kijken. Ik vind het superinteressant, ik stel kritische vragen, ik ben gefascineerd door wat de wetenschap allemaal kan doen, maar ik heb niet het gevoel dat het over mij gaat. Wanneer ze zegt: ‘Drie weken na de toediening van de chemo zal al je haar uitvallen’, dan denk ik ‘het is maar haar, dat groeit terug.’ Of wanneer ze zegt ‘In totaal zal de ziekenhuisopname ongeveer 3 weken duren’, dan denk ik ‘dat valt nog mee’. Wanneer daarna in één adem wordt gezegd dat ik de eerste maand na de opname best niet in hetzelfde huis als mijn kinderen woon, hou ik het vol en denk ik ‘wat is een maand op een mensenleven?’

Maar dan stap ik buiten. Het dringt tot me door. Ik zal onze kinderen ongeveer 2 maand niet zien. 2 maand! 2 maand is lang. Ik maak me een voorstelling van hoe het zal zijn. 2 maand geen knuffels, 2 maand geen kusjes, 2 maand geen grappige gesprekken in onbewaakte momenten. Geen kietelsessies, geen badkamersituaties, geen slaapzachtverhaaltjes. 2 maand. Voor mij is dat de grote vakantie. Maar voor hen? Voor hen is dat een eeuwigheid. Ons jongste dochtertje leeft nog maar 37 maand. Maak de berekening maar.

Gelukkig leven we in een tijd waarin we wel virtueel contact kunnen hebben. Als ik wil, of als ik kan, is er de mogelijkheid om de kinderen elke dag te zien. Maar ik vraag me af wat het beste is voor hen. Elke dag geconfronteerd worden met een kale mama die in de i-pad woont, of hun mama gewoon 2 maand even vergeten. Niet elke dag lastig gevallen worden door een mama die er toch niet is. Ik vraag het me echt af.

Of we psychologische hulp krijgen, vraag ik. Ik voel het aan mijn water: alleen gaan we er niet komen. Ikzelf wel, denk ik, en samen met mijn echtgenoot ook. Maar ik heb geen flauw idee hoe we het moeten aanpakken met de kindjes.

Ik was heel blij dat mijn mama mee was. Want het is één ding om over de stamceltransplantatie na te denken, je te informeren en het als een mogelijke behandeling te zien, het wordt helemaal iets anders als je beseft dat je het ook werkelijk gaat doen. Zolang het over de toekomst gaat, blijft het abstract. En ook al was dit maar een inleidend gesprek en moeten er nog vooronderzoeken gebeuren, nu is het officieel concreet. Bij groen licht van de specialisten zal er een planning opgemaakt worden. It’s happening. De bal gaat aan het rollen.

Op de parking zijn we straal voorbij de auto gelopen, helemaal opgedraaid door alle informatie die we hadden gekregen. Voorzienig als we zijn, waren mijn mama en ik al druk in de weer met het maken van een planning, in welk huis ik dan zou gaan wonen, wat ik met mijn haar zou doen, wie er voor de kinderen gaat zorgen. Alles tegelijk. Ook al hadden we allebei een krop in de keel, we hielden ons flink. Ik om mijn mama te sparen, mijn mama om mij te sparen. Schoon duo zijn wij hoor.

Dus krijgt N. de tranen over zich heen. Alleen bij hem komt mijn verdriet eruit. Niet dat ik dat wil, maar het gebeurt gewoon. Ik ben ook al kwaad beginnen roepen. Officieel was de aanleiding een vieze koffie, maar je hoeft geen psycholoog te zijn om te weten dat het eigenlijk over heel mijn actuele situatie ging. Over die stomme MS. Over die chemo. Die quarantaine. Dat missen van de meisjes. Dat kaal hoofd. Ik sta niet met kort haar. Laat staan met geen haar! Medex wordt er bijgesleurd. De hospitalisatieverzekering ook. En mijn werk. Mijn paard. Alles. Mijn lieve N. laat mij razen en blijft dapper naast mij staan, met de vieze koffie in zijn handen.

x

 

Share: