Ik ben de laatste twee dagen van dit jaar overspoeld door een golf van hartverwarmende reacties. Zoveel mensen die met mij meeleven. Bekende en onbekende mensen. Ik kan niet uitdrukken hoeveel deugd me dat doet.

Je zou misschien denken dat dit mijn situatie niet vooruit helpt. Ik sta nog altijd voor een zware behandeling, voor een torenhoge berg waar ik over moet. Maar ik kan u met zekerheid zeggen: elk berichtje, elke mail en elk kaartje maakt die berg een stukje minder hoog voor mij. Dankzij jullie voel ik me sterker dan ooit. Bedankt! Mijn verhaal stond in de krant en kwam op het nieuws.

Dat had ik nu nooit gedacht. Dat ik het zo erg zou vinden om mijn haar kort te laten knippen. Ik heb zitten wenen in die kappersstoel. Waarom nu al? Die vraag heb ik meermaals gekregen. Wel, naar mijn idee is het verliezen van kort haar minder confronterend dan het verliezen van lang haar.

Ik stel me altijd voor dat als mijn haar begint uit te vallen, ik het dan de eerste keer zal merken ’s morgens, wanneer ik opsta. Misschien heb ik dat ooit ergens gelezen of gehoord, dat doet er niet toe, zo is het hoe ik het mij voorstel. En geef nu toe: als je moet kiezen om daar lange lokken te zien liggen op je kussen of wat korte pluisjes, dan kies je toch voor het laatste? Dus besloot ik om er korte metten mee te maken en dat pijnlijk moment voor te zijn.

Ik had me vast voorgenomen om met volle teugen te genieten van de feestdagen. Dat is gelukt. Ik had besloten om mijn medische en administratieve perikelen aan de kant te schuiven en helemaal op te gaan in het moment. Het beloofde intense kerstdagen te worden. En zo geschiedde.

Kerstavond hebben we heel intiem gevierd, samen met mijn ouders. Ik mag dan al 32 jaar zijn, toch heb ik mijn ouders nu meer dan ooit nodig. En dat bedoel ik niet enkel praktisch, maar vooral emotioneel. Het is net of ik terug in de baarmoeder wil kruipen. Ik zie mezelf doorgaans als een zelfstandige en onafhankelijke vrouw, maar nu ik oog in oog sta met de grootste uitdaging van mijn leven,

Ik voel me stilaan een magneet voor miserie.

De dag begon nochtans goed. Mijn borst deed geen pijn meer en ik maakte me klaar voor een belangrijk item op mijn bucket list: afscheid nemen van mijn leerlingen. Ze hadden een kerstontbijt op school en ik wou hen daar verrassen met mijn aanwezigheid. Dat is gelukt. Ik was heel blij om hen te zien, en omgekeerd ook. Ik kreeg direct een lekker stuk zelfgemaakte cake voor mijn neus en heb een klein babbeltje gedaan met iedereen. Toen ik zei dat ik dit schooljaar niet meer zal terugkomen, zag ik veel beteuterde gezichtjes. Het was een emotioneel moment. Maar ik ben blij dat ik het hen peroonlijk heb gezegd. Of misschien heeft dat het net erger gemaakt, ik weet het niet. Het voelde alleszins te definitief. Als alles goed gaat, sta ik volgend schooljaar terug voor de klas. Maar ik zal niet voor déze klas staan en dat is sneu. Het zijn juist zulke lieverds. Na een klein uurtje voelde ik dat het genoeg was geweest. De drukte was slopend en de emotie uitputtend. Ik keerde terug huiswaarts samen met mijn chauffeur-schoonzus. Zij zag hoe dit bezoekje me had geraakt.

Om u meteen uit uw lijden te verlossen: ik heb positief nieuws gekregen!

Vandaag was de radioloog dokter van dienst. Weer een nieuw gezicht. Het was een vrouwelijke professor die elke dag alleen maar naar borsten kijkt. Iemand met bakken ervaring die doortastend te werk ging. Ze vergeleek de echo met de MRI van gisteren, zag dat die verkleuringen overeen kwamen, en besloot de koe bij de hoorns te vatten. Normale patiënten zou ze over 6 maand laten terugkomen voor een MRI om te zien of er iets ‘bougeert’.

Maar ik ben geen normale patiënt. Dat weten we ondertussen. Ik ben een multidisciplinair geval, en daarbij: er is haast bij. Er werd dus ter plekke een biopsie genomen. Ik kreeg veel uitleg tijdens heel de procedure. Eerst kwam er een spuit in mijn borst voor de verdoving, dan volgde een mini-sneetje, en ten slotte zette ze aan met een pistool. Een omgekeerd pistool weliswaar. Want in plaats van iets af te vuren, werden er stukjes weefsel weggenomen. Het instrument had een handvat en een vrij brede, lange buis, dat dan in het sneetje werd ingebracht. 5 schoten in totaal. Lichtelijk pijnlijk omdat ze door mijn dicht weefsel moest duwen, maar echt te doen. Ik was allang blij dat ik hiervoor niet nog eens op een andere dag moest terugkomen. Kordaat stelde ze me gerust. Waarschijnlijk is het niets. Ze wilt alleen weten wat daar precies zit. Want blijkbaar heb je bij goedaardig weefsel ook verschillende categoriën. Vertaling: waarschijnlijk heb je geen kanker.

1000kg van mijn schouders. Ik zal kunnen slapen vannacht.

Voor de definitieve uitslag is het nog wachten tot eind volgende week, maar  ik heb er alle vertrouwen in dat het dik ok is. Ik ben dan ook superblij dat mijn geplande chemokuur op 4 en 5 januari gewoon zal doorgaan. (dat is een zin waarvan ik niet had gedacht hem ooit te hoeven uitspreken)

Ik wil iedereen superhard bedanken voor de berichtjes, mailtjes, gedachten en kaarsen. Het heeft geholpen.

OEF!

x

Het leven laat zich niet plannen. Dat weet ik wel zeker na vandaag.

Fris en monter ben ik deze ochtend om half 7 thuis vertrokken. Ik was enthousiast om mijn behandelende hematoloog te ontmoeten. Ik was ook enthousiast dat ik na enkele woelige weken eindelijk vastberaden was om aan de therapie te beginnen. Het eerste donorconsult is de officiële opening van de behandeling. Ik was er klaar voor. Onderweg heb ik tante L. opgepikt. Zij had aangeboden om me te begeleiden op mijn ziekenhuisexpeditie. De dag begon onder een goed gesternte. Geen file! We hadden nog tijd om een vies plastic koffietje weg te werken vooraleer we

Zuchten! Zweten! Puffen! Ik ga nu 3 keer per week naar de kinesist. Daar doe ik allerlei oefeningen met de Redcord. De rode koord. Voor mensen die dat niet kennen: het is geen kattenpis. Een combinatie van krachttraining, evenwichtsoefening en cardio, allemaal met behulp van koorden. Zwaar voor een lijf dat al 2 maand winterslaapt. Ideaal voor een lijf dat geteisterd wordt door MS. Mijn kinesitherapeute is een echte creatieveling. Haar trukendoos is enorm. Telkens wanneer ik denk dat we het toppunt van acrobatie bereikt hebben, doet ze er nog een schepje bovenop. Zo train ik mijn lichaam. Om van mijn karakter dan nog maar te zwijgen.

‘Elk nadeel heeft zijn voordeel’. Dat zegt mijn papa altijd. Heeft ie van Cruijff. Ik was boos op hem toen hij dat zei over mijn ziekte. Want wat kan er nu in godsnaam voordelig zijn aan een chronische zenuwziekte? Wie wilt er het leven dat ik heb? Ik denk dat niemand ervan droomt om dagelijks pijn te hebben, altijd uitgeput te zijn, niet te kunnen zorgen voor je eigen kinderen en ga zo maar door.

Mevrouw Stay positive is de laatste tijd wat uit haar lood geslagen. Ze is de pedalen kwijt. Straks moet ze de naam van haar website nog veranderen. Ik hoor het u zo denken. Maak u geen zorgen. Ik zie het licht nog. In feite, 

‘Meisjes, jullie weten toch dat mama een beetje ziek is hé?’

Aldus de opening van het gesprek dat ik steeds maar had uitgesteld omdat ik niet wist hoe ik het moest aanpakken. Het gesprek met onze meisjes over dat wat komen gaat. Het werd tijd. Ze vangen flarden van gesprekken op en voelen de nervositeit hier in huis stijgen. Iedereen doet een beetje anders dan anders. En ook al zeggen onze dochters het niet met woorden, ze voelen dat er iets op til is. Onderschat nooit de voelsprieten van een kind. Die zijn nog niet verpest door het volwassen worden.

Sinds het begin van deze rollercoaster, heb ik een heel scala aan emoties ervaren. Ik ben verdrietig geweest (‘ik ga onze meisjes zo lang niet zien’), opstandig (‘iedere keer als het goed gaat, fluit MS mij terug’), hoopvol (In het land der blinden), ontgoocheld (‘ik moet mijn leerlingen weeral in de steek laten’), jolig (L.S.), gefrustreerd (De dikke blauwe kaft), radeloos (In dubio) of juist vastberaden (Dank u, vlekje).  Ik ben ook kwaad geweest. Ik ben als een kat beginnen