vlekjes

Stille scans zijn goede scans, dat weet iedereen. De witte vlekken die te zien zijn op de scans van mijn hersenen en ruggenmerg zullen nooit weggaan. Die vlekken zijn sporen van ontstekingshaarden aan mijn zenuwbanen. De littekens die die ontstekingen achterlaten, blijven voor altijd zichtbaar op de scan, als inwendige tattoos. Als er iets verandert op mijn scans, dan is dat sowieso slecht nieuws. Want dat kan maar één ding betekenen: er zijn weer vlekjes bijgekomen. En dan weet je direct: this is no good.

Dat was gisteren het geval. De neuroloog vertelde me dat er een duidelijke nieuwe aflijning te zien is op de scan van mijn nek. De ziekte rukt op, MS wint terrein. De Mottige Slang sluipt als een terrorist door mijn lijf. Ik weet dat ze er is, ik weet dat ze zal toeslaan, maar ik weet alleen niet waar, wanneer of hoe hard. Tot nu. Het is weer zover. De aanslag kon niet worden verijdeld.

een gevoel

Het is niet de eerste keer dat ik zulk nieuws te horen krijg, maar mijn reactie op het nieuws was was wel een primeur. Ik voelde me niet verdrietig, bang, boos, of machteloos. Dat zou je denken. Dat zijn voor de hand liggende emoties bij slecht nieuws. Maar ik ondervond totaal iets anders. Ik was opgelucht. Ja, ik voelde me opgelucht, echt waar. Vreemd, en ook weer niet.

Al 7 weken voel ik dat MS baas is van mijn lijf en van mijn leven. Ik kan amper voor mijn kinderen zorgen, heb elke dag pijn en voel me zo uitgeput als een uitgewrongen schotelvod. Ik voel dat deze opstoot langer aansleept en heftiger tekeergaat dan mijn vorige opstoten. Dat gevoel is niet te verwaarlozen, niet te ontkennen, maar het blijft ‘maar’ een gevoel. Dat de neuroloog zegt dat ik klinisch gezien een opstoot heb, dat ik duidelijk inboet aan kracht en coördinatie, dat mijn benen soms niet luisteren; het is allemaal niet genoeg voor mij. Ik moet iets kunnen zien. Zwart op wit. Of wit op zwart in dit geval. Witte vlekjes op zwart ruggenmerg. En dat heb ik gisteren gezien. Bewijs voor wat ik voel. Dat lucht op.

levenskwaliteit nihil

Maar er is nog een belangrijkere reden waarom ik dit vlekje met open armen ontvang. Dit vlekje neemt namelijk het laatste restje twijfel dat ik nog had, weg. Nu is het zonneklaar: ik kies voor de stamceltransplantatie. Ik kies voor de drastische aanpak. No doubt. Dit vlekje trekt me definitief over de meet. Het is de spreekwoordelijke druppel. Het is genoeg. Ik ga niet langer lijdzaam afwachten en hopen op het beste. Ik wil iets doen. Ik wil er met de grove borstel door gaan. Ik wil alles riskeren, om alles te winnen. Want nu heb ik toch ook niks.

Het was de eerste keer dat ik het over mijn lippen kreeg. Ik zei het tegen de neuroloog, mijn mama zat naast me: ‘Nu is mijn levenskwaliteit toch ook nihil.’ Dat waren mijn woorden. En dat komt binnen. Bij de neuroloog. Bij mijn mama. Maar ook bij mij. In mijn hoofd ben ik wel nog fris en fel, maar als ik naar de realiteit kijk, dan heb ik inderdaad maar een heel klein leven. Al 7 weken lukt het me niet om gewone taken op te nemen. Ik heb het dan over in de douche gaan, of de keuken opruimen, of de kinderen wegbrengen naar school. Lukt vaker niet dan wel. Laat staan gaan werken, of naar de yogales gaan. Mijn dagelijks parcours (bed-zetel-ijskast) wordt weliswaar soms onderbroken door iets fijn, maar het komt telkens als een boomerang terug in mijn gezicht.

loveweekend

Zo ben ik bijvoorbeeld afgelopen vrijdag naar een juwelenavond geweest. De datum was al lang afgesproken en ik wilde er heel graag naartoe want de juwelen zijn prachtig en ik wilde ook wel nog eens onder de mensen komen, zoals dat heet. Een activiteit van vijf uur – vervoer inbegrepen. Ik heb me kostelijk geamuseerd, lieve mensen ontmoet, en me opgetalloord als een kerstboom. Ik voelde me terug een beetje mezelf. Vrolijk, enthousiast, full of life. Niemand daar had door dat ik ziek ben. Annelies, de meesteres in vermommingen.

Aansluitend vertrokken N. en ik op loveweekend met een pak qualitytime voor ogen. Niks moet, alles mag, je kent dat wel. Wel: we hebben ons welgeteld drie uur buiten het appartement begeven. Enkel om te eten hebben we het pand verlaten. Niet omdat we het zo wilden, maar omdat ik weer niet anders kon. Ik kon niet wandelen, niet fietsen, niente. We hebben heel het weekend in bed doorgebracht. ‘In bed, jaja’, hoor ik u denken. Was het maar zo, echt waar, dat had ik gewenst. Maar het ging eerder van ‘neenee’: slapen, omrollen, verder slapen. Ik was uitgeput van de juwelenavond. Ik moest een heel weekend recupereren van iets wat voor andere mensen een gezellig tussendoortje is. En dan denk ik: dit is niet ok. Dit is geen leven.

dank u, vlekje

Ik kan vandaag dan ook met de hand op het hart zeggen: dank u vlekje. Dank u om mij vastberaden te maken. Dank u om mij de energie te geven om terug te vechten. En vooral dank u om de dingen voor mij heel simpel te maken. Het is jij of ik. En ik kies ik.

x

 

 

Share: