Gisteren was een belangrijke dag in mijn behandeling. De dag van de aferese, ofte afname van mijn stamcellen. Die stamcellen krijg ik later terug, nadat mijn immuunsysteem vernietigd is. Alles wat er al gebeurd is (de katheter, de chemo, de spuitjes) was ter voorbereiding van 15 januari. Die datum stond dan ook met rode cirkels aangeduid op onze kalender. D-day voor team Annelies.

Met een buik vol stress ben ik om half 7 ’s ochtends met mijn mama vertrokken richting ziekenhuis. Er was ons op het hart gedrukt dat we stipt om 8u aanwezig moesten zijn, omdat die afname een hele dag duurt. Natuurlijk waren we er een kar te vroeg, maar toen de deuren opengingen, werden we als eerste bediend. In het bloedkotje tapte een vriendelijke verpleegster wat bloed uit mijn kraantje. Alvorens te starten met de afname, moeten er namelijk eerst enkele waarden gecontroleerd worden. Nu ze toch in de weer was met mijn katheter, besloot ze die opnieuw te verzorgen. Ik was blij want de plakkers begonnen na een week toch al wat te jeuken. Ik draaide mijn hoofd de andere kant op. De verpleegster fronste omdat ik dat op een nogal theatrale manier deed, maar toen ik uitlegde dat ik dat vorige keer bij het aanbrengen van een nieuwe plakker ook moest doen, begreep ze het. Een beetje.

En toen gebeurde het. Ik stopte met ademen. Ook al stelde de lieve verpleegster me gerust en benadrukte ze dat er geen bacterieën uit mijn mond in de katheter konden vliegen, toch bevroor ik. Ik had geen controle meer over mijn lichaam. Ik kneep mijn ogen toe, mijn spieren verstijfden en ik stopte gewoon met ademen. Omdat ik bang was dat ik de katheter zou infecteren. Dan zouden ze een nieuwe moeten steken. En dan zouden ze mijn long weer doorboren. Mijn gedachten namen een loopje met me. Dat was griezelig. Want laat ons bij de feiten blijven: ik kreeg gewoon een ander verband. Dat was alles. Ik heb al voor hetere vuren gestaan. Wat krijgen we nu? Ik ben mijn cool aan het verliezen.

Toen alles verzorgd was en mijn katheter terug in zijn steriele verpakking zat, kon ik terug ademen. Voor eventjes. Mijn hematoloog riep ons in haar bureau en deelde ons mee dat er te weinig bloedplaatjes in mijn bloed zaten om aan de afname te beginnen. Weer een aambeeld op mijn borst. Weer die opflakkering van paniek. Deze keer ging het sneller voorbij en was ik in staat de uitleg te volgen. De dokter vertelde me dat ik eerst bloedplaatjes moest bijkrijgen vooraleer de aferese zou kunnen starten. Anders kon het weleens mis gaan. Mijn hoop dat deze klus op één dag geklaard zou zijn, vervloog meteen. Daarbij kwam nog eens dat er op maandagochtend altijd een bloed(plaatjes)tekort is in alle ziekenhuizen, omdat het Rode Kruis in het weekend niet werkt. Al het bloed wordt opgesoupeerd in het weekend. Mensen die op maandagochtend bloed nodig hebben, hebben een slechte timing. Zo zit dat dus. Ik leer dagelijks nieuwe dingen bij. Door mijn behandeling kom ik terecht in een wereld die ik niet ken. Een wereld waar ik, heel eerlijk, nooit naar uitgekeken heb om die te leren kennen. Toch vind ik het fascinerend. Tijdens zulke praktische en technische uiteenzettingen ben ik één en al oor.

Maar dan besef ik terug dat het over mij gaat. Dan kunnen alle redenen en systemen die erachter zitten mij gestolen worden. Ik wil maar één ding weten. Wat betekent dit voor mij? Er is sprake van een zak bloedplaatjes in Mechelen, maar die zou voor noodgevallen zijn. Ik krijg een flauwe inkijk in de dagelijkse strijd die dokters met elkaar moeten aangaan om bloed binnen te halen voor hun patiënt. Een harde wereld. Je kan mij bezwaarlijk een noodgeval noemen. Ik wil niemand zijn bloedplaatjes stelen. Maar tegelijk hoop ik ook heel hard dat die Mechelse zak voor mij is. Dan kunnen we misschien nog starten met de afname vandaag. Maar de zak wordt voorlopig niet vrijgegeven. Dat ik morgen zal moeten terugkomen, lijkt nu wel zeker. We zijn hier kostbare tijd aan het verliezen.

De rest van mijn bloedwaarden zijn zoals verwacht. De chemo heeft zijn werk goed gedaan. Dat had ik wel gehoopt na al die mottigheid die het goedje me heeft bezorgd. Mijn witte bloedcellen (of delen daarvan, het is een soep, uw bloed) staan laag, maar dat is de bedoeling. Dan wordt het stamcellen oogsten gemakkelijker. Ik moet wel erg uitkijken dat ik geen infectie oploop.

Beduusd verlieten mijn mama en ik het lokaaltje. Terwijl we naar de fameuze lounge wandelden, zochten we naar woorden die ons konden helpen. Tevergeefs. Als praten niet lukt, dan gaan we maar schrijven, dachten we, en ijverig reconstrueerden we heel de technische uitleg die ons zonet was gegeven. Ik heb zelfs een schets gemaakt. Nu we terug wat grip op de situatie hadden, konden we een actieplan opstellen. Dat bestond uit welgeteld één ding: wachten. O ja, en kalm blijven. We hadden het Slimste-Mens-Ter-Wereld-spelletje van mijn zus meegenomen, dus besloten we de lounge op te vrolijken met ons gedempt, doch enthousiast gequiz. Mijn mama won.

Na 2,5u wachten kwam er goed nieuws. Er was een zak bloedplaatjes aangekomen. Ik weet niet van wie of van waar, maar ik was heel erg blij en ik wil de persoon die zijn bloed heeft gegeven heel erg bedanken. Ik werd naar het daghospitaal geleid, alwaar ik in zetel 6 mocht plaatsnemen. De jonge verpleegster kwam aan met de bloedplaatjes, die in een zak zaten en die blijkbaar zachtjes gewiegd moeten worden. Het was net of  ze een baby vasthad. De kleur van de klotsende inhoud: zalmroze. Eerder met een beige tint. Wat vuilig. De kleur van een zieke zalm dus. In een rotvaart vloeide die mottige maar nodige substantie via mijn katheter in mijn aderen, waarna weer bloed werd afgetapt. Opnieuw moesten de waarden bepaald worden. Opnieuw naar de lounge. Opnieuw wachten.

Goed nieuws! Ik mag starten. Mijn mama en ik gingen met frisse moed naar de afdeling van de nierdialyse, waar de aferesemachines ook staan. Het principe is een beetje hetzelfde. Toen we daar aankwamen, werd ons vriendelijk verzocht om plaats te nemen in de wachtzaal. Toen begon het weer: zweten, verstarren, verkrampen, moeilijk ademhalen, mijn gedachten op hol. Hoe kunnen ze mij nu laten wachten? Het is al bijna 13u, heel de voormiddag heeft de hematoloog benadrukt dat het zo snel mogelijk moet gebeuren, en nu moet ik wachten? Gelukkig kon mijn mama me kalmeren. We besloten om onze vulkaan een kwartier in toom te houden. De stoom kwam uit mijn oren. Lang moesten we niet wachten. Na 10 minuutjes was het al aan mij. Er was dus absoluut geen reden voor paniek. Weer een scheet in een fles. De tweede keer vandaag. Wat is dat toch met mij?

De prik in mijn elleboog was pijnlijk, want alleen met een dikke naald kunnen ze het bloed ‘halen’. Het duurde eventjes vooraleer alles goed zat, want de naald ging telkens naar mijn aderwand waardoor de toevoer niet voldoende was en het toestel ging piepen. Over dat toestel gesproken: wat een wonder! Je ziet je bloed door een hele hele lange buis vertrekken, vervolgens gaat het een paar keer naar boven en beneden, maakt het een paar tuimelingen en ten slotte verdwijnt het in een grote trommel. Na een tijdje stopt het pompend geluid en begint het toestel te trillen als een wasmachine. Daarna komt er een rozige vloeistof tevoorschijn in een zakje dat erboven hangt. Dat zijn dus mijn stamcellen. Het toestel heeft die ‘opgeschept’ uit mijn bloed en was dan wel zo vriendelijk om de rest van het bloed terug aan mij te geven. Zo ging het uren aan een stuk. The circle of life.

Heel vaak begon het apparaat te piepen en dan moesten de verplegers allerlei ingewikkelde berekeningen en formules toepassen om hem (of haar) terug aan de praat te krijgen. Bij elke hapering verkilde ik. Ik hou angstvallig het zakje in het oog. Na 2 uur begint er al een flink bodempje te verschijnen. Ik sta oog in oog met de redders van mijn leven. Ik ben trots. Ik wil niet opscheppen, maar het zijn de beste stamcellen die ik ooit al heb gezien. Schoon van kleur ook, zei de verpleging.

Laat in de namiddag kreeg ik bezoek van de huispsycholoog. Mijn mama ging even weg zodat ik vrijuit kon spreken. Dat heb ik dan ook gedaan. Ik vertelde over mijn recente ademhalingsproblemen en blokkages. Ik zei dat mijn reacties niet meer in verhouding stonden met de gebeurtenissen, dat ik mezelf niet meer herkende, en dat ik niet blij was met deze zenuwachtige Annelies. De vrouw zei dat ik waarschijnlijk paniekaanvallen kreeg en voegde daar snel aan toe dat dat normaal is. Bijna alle mensen hebben het moeilijk met die lijdzame rol en dat afgeven van controle. Bij de minste tegenslag sla je in paniek. Ze zei ook dat alles wat ik nu meemaak heel uitzonderlijk is. Ja maar, antwoordde ik, ik ben ook uitzonderlijk. Ik ben sterk. Ik ben niet bang van een plakker en ik begin niet te flippen wanneer ik even moet wachten. Ik ben altijd positief. Ja, dat is goed, Annelies, zei ze, maar probeer nu eens niet altijd het beeld dat je van jezelf hebt, of het beeld dat anderen van je hebben, of het beeld dat je wilt dat anderen van je hebben, te verwezenlijken. Het is best oké als je eens een slechte dag hebt. Het is best oké als je eens keihard weent. Het is best oké als je wanhopig bent. Al die energie die je stopt in het flink zijn, is energie die niet naar je lichaam kan gaan. En je lichaam heeft alles nodig wat je hebt. Slik. Confronterend. Het dringt tot me door: mijn sterkte moet ik zoeken in mijn kwetsbaarheid.

Dit zijn geen nieuwe dingen. Dit hebben andere mensen ook al tegen mij gezegd. Maar toch is het de eerste keer dat ik mijn jageknik ook méén. Ik moet niet altijd de rots zijn. Soms ben ik een hoopje. En dat is oké. De psychologe (die nogal fan is van het woordje oké) is verbonden aan de dienst hematologie-oncologie. Zij ziet elke dag mensen zoals ik. Meestal mensen die nog veel zieker zijn. Weeral fout. Jezelf niet vergelijken. Want door jezelf te vergelijken met mensen die het erger hebben, doe je jezelf tekort. Je moet je situatie erkennen. Niet overdrijven, maar ook niet minimaliseren. Pure mindfulness is dat (met een tikje Stoa-ik hou me bij wat ik ken). Ik vroeg haar om technieken die ik kan gebruiken tijdens zo’n paniekaanval en ze heeft me een website gegeven met allerlei mindfulnessoefeningen. Ik neem me voor direct aan de slag te gaan. Een spoedcursus mindfulness: het klinkt contradictorisch, maar ik ga het toch proberen. Ik wil me wapenen tegen mijn hoofd. Liefst voor ik in isolatie verdwijn.

Om half 6 koppelen de sympathieke verplegers mij dan eindelijk af. Ik heb hen al een aantal overuren bezorgd en het labo wilt een staal van die stamcellen. Dan kunnen ze bepalen of ze er genoeg hebben gevangen of niet. Mijn mama was ondertussen teruggekomen en we hebben nog wat nagepraat op het bed over het verfrissende bezoek van de psycholoog. Ook al was ik enkele duizenden stamcellen lichter, ik voelde me terug opgeladen. Heel traag gingen we dan terug naar de lounge aan de andere kant van het ziekenhuis om te wachten op het resultaat. We maakten ons geen illusies, alles was al geregeld voor onze terugkeer morgen. We schrokken ons dan ook een hoedje toen ons vrolijk werd meegedeeld dat er voldoende stamcellen waren verzameld. Echt waar? Echt waar! Heb je mij niet verwisseld? Nee, echt niet! Ik moet morgen dus niet terugkomen? Nee, je mag nu een week thuisblijven.

OEF. Fase 1 van mijn traject zit erop. Nu heb ik even vakantie en kan ik uitrusten, aansterken en me opladen voor fase 2. Eind januari word ik voor enkele weken opgenomen voor een volgende chemokuur en de transplantatie. Maar dat zijn zorgen voor later. Wat telt is vandaag. En vandaag was ik voor het eerst sinds heel lang pijnvrij, medicatievrij en paniekvrij. Het langverwachte streepje zon heeft zich eindelijk aangediend. Ik heb er met volle teugen van genoten.

x

Share: