Als dingen te mooi lijken om waar te zijn, zijn ze dat meestal gewoon ook. Neem nu mij. In mijn euforie van vorige week voelde ik me sterker dan ooit. Ik was herenigd met de kindjes, ik had geen pijn en werkte volop aan mijn revalidatie. Het leven ‘na’ leek begonnen. Nu kon het alleen in stijgende lijn gaan. Van die fameuze vermoeidheid waar de hematoloog en lotgenoten mij voor hadden gewaarschuwd had ik geen last. Mij moet je niets leren over vermoeidheid. Als MS-patiënt ben je een pro. Zolang ik flink mijn dieet volg, goed mijn pillen slik en zoveel mogelijk probeer te bewegen, kan het niet anders dan goed gaan. Ik verdien dat na de hel waar ik uit kom.

Maar daar wringt het schoentje. Herstellen van zo een ingrijpende behandeling gaat niet lineair. Het gaat met ups en downs. Zondag ben ik van mijn roze wolk gevallen. Ik heb bijna een hele dag in mijn bed gelegen. Ik kon niet voor- of achteruit. Het was de eerste dag sinds mijn thuiskomst dat ik mijn dagelijkse wandeling niet heb gedaan. Ik voelde me uitgeput, had erg veel last van de bijwerkingen van de antibiotica die ik moet nemen (jeuk, uitslag, misselijk, en nog het één en het ander) en het ergste van al: de zenuwpijnen waren terug. Die oude bekenden in mijn arm en been had ik niet meer gevoeld sinds voor de transplantatie. Het was geen aangenaam weerzien. Ik ben me er altijd heel goed bewust van geweest dat de zenuwschade die is opgelopen onomkeerbaar is, maar na enkele zenuwpijnvrije weken begint een mens al eens te dromen. Zou het? Zou ik de uitzondering zijn?

Nee dus. Terug naar af. Gisteren had ik mijn eerste afspraak bij de neuroloog. De timing kon niet beter zijn. Na een uitgebreid onderzoek wist ze mij te vertellen dat mijn kracht en coördinatie erg goed waren. Het gevoel in mijn benen iets minder, maar niet slechter dan voorheen. Mijn beginnende verkoudheid kon een verklaring zijn voor de oude klachten die terug opspeelden, dus ik moest mij absoluut geen zorgen maken. Oef! So far, so good. Op naar de hematoloog. Dat was minder. Bij de antibiotica is het zoeken naar een goed evenwicht tussen werking en bijwerking. Het schema werd aangepast, gezien de bijwerkingen die ik allemaal heb. Mijn bloedwaarden waren ook niet om over naar huis te schrijven. De witte bloedcellen flirten met de ondergrens van het aanvaardbare. Vertaling: ik heb geen enkele weerstand. Als ze volgende week nog gezakt zijn, moet ik terug spuitjes zetten. Ik hoop dat het zover niet zal komen.

Wat kan ik doen om mijn witte bloedcellen te helpen, vroeg ik. ‘Niks’, zei zij. ‘Ze moeten dat zelf doen en er gaan maanden overheen. Máánden. Misschien wel een jaar. Je mag vooral niet te veel willen. Luister naar je lichaam. Leg jezelf geen doelen op.’ Ik voelde me een dommerik omdat ik dacht zelf een invloed te kunnen hebben op mijn herstel. Als ik maar hard genoeg mijn best doe, dan kom ik er wel. Dat is toch wat je als kind al leert? Wel, ik moet mijn best doen om wat minder mijn best te doen. Ik ben namelijk een vrouw met doelen. Mijn grootste doel was en is nog steeds om een gezondere, actievere moeder te zijn. Daar ligt mijn prioriteit. Maar als ik eens heel eerlijk ga analyseren wat ik de voorbije week op een dag deed, dan is het niet verwonderlijk dat ik nu weer in de lappenmand lig. ’s Ochtends maakte ik de kinderen klaar en voerde hen naar school. Overdag ging ik wandelen (uiteraard elke dag ietsje langer) en maakte ik het eten alvast klaar voor wanneer de kinderen thuiskwamen. Daarnaast probeerde ik elke dag één klein taakje te doen (bijvoorbeeld een kast uitkuisen). De yogales op vrijdag beviel me zo goed, dat ik zaterdag opnieuw ging. Ik dacht dat ik goed bezig was. Mijn lichaam zei niets. Of ik wou het niet horen.

Zondag wel. Dan hoorde ik het luid en duidelijk. Stop. Het is genoeg geweest, Annelies, je hebt je pleziertje gehad, maar sorry, hier stopt het. Terug naar je bed, jij. Wat dacht je, eerst wat drie weken op sterven na dood in het ziekenhuis liggen en de week erna doodleuk in de yogales zitten? Die vlieger gaat niet op.

Vandaag heb ik de kinderen niet zelf naar school kunnen voeren. Dit voelt als een klap in het gezicht. Zelf voor de meisjes kunnen zorgen staat voor mij gelijk aan beter worden. Een actievere moeder worden was het doorslaggevende argument om de stamceltherapie te ondergaan. Vorige week was daarom in mijn ogen perfect. Voor het eerst in maanden was ik de mama die ik wilde zijn. En nu moet ik dat weer afgeven. Tijdelijk, maar toch. Het voelt alsof mijn wereld in elkaar stort. Dat ik snipverkouden ben en zo misselijk als een hond, maakt het er ook niet gemakkelijker op. De constante angst om een infectie op te doen ook niet. De diepe eenzaamheid die ik soms ervaar ook niet. Je zou denken dat ik na mijn ziekenhuisverblijf wel wat veerkracht heb opgebouwd. In vergelijking met die nachtmerrie is dit niets. Maar toch voelt het niet zo. Dit voelt als een enorme stap achteruit. Als falen, ook al weet ik heel goed dat ik dat zo niet mag zien. Maar weten en voelen zijn twee aparte werelden.

Er zit dus voor mij maar één ding op: lijdzaam afwachten tot dit voorbij is. Nog maar eens. Hoeveel keer heb ik niet gedacht dat het ergste voorbij was? Oh, als mijn chemokuur achter de rug is, dan is het ergste voorbij. Oh, als mijn witte bloedcellen beginnen stijgen, is het einde in zicht. Als ik naar huis mag, kan ik pas terug beginnen helen. Als die katheter uit mijn lijf is, zal ik een zorgelozer bestaan leiden. Als ik herenigd word met mijn meisjes en ons gezin terug compleet is, staat niks mij nog in de weg. En nu moet ik deze terugval zien te overwinnen. Zo blijft een mens zijn geluk maar voor zich uit schuiven. En zo blijf ik daar zitten, in de wachtkamer van het leven.

x

Share: