Er is geen gouden formule tegen radeloosheid. Geen pasklaar antwoord. Geen beproefd recept. Begin vorige week kreeg ik, zoals zovele mensen, een verkoudheid. Snot, nies, hoest, hoofdpijn. Dat deze symptomen niet bij het weer passen, dacht ik. Aan de andere kant: het zat er wel aan te komen met een snotterende en per-ongeluk-op-mijn-mond-kussende P. in huis. Ik maakte mij geen zorgen, het is niet de eerste keer dat ik dit had en het zal ook niet de laatste keer zijn. Wie begint er nu te snotteren voor een snotneus? Ik had net een superleuk weekend aan de zee gehad met mij drie levenspartners en het beloofde een fantastische vakantie te worden.

Ik ga bij het minste en geringste akkefietje naar de dokter, dat heeft de hematoloog er wel ingepeperd. Dus ging ik woensdag als voorbeeldige patiënt naar de huisdokter met mijn klachtjes. Een gewone verkoudheid, zoals ik al dacht dus. Neus spoelen en het uitzitten, meer kan je niet doen. Voor het kleine aanstekertje gold hetzelfde. No big deal. Ik voelde mij voor de rest van de dag heel moe, maar wie kraait daar nog naar? Ik ben meestal altijd moe. De hitte helpt niet. Dat geldt voor iedereen. De hitte is al lang mijn vijand. Toen ik nog gezond was, kreeg ik snel een zonneslag bij een overdaad aan zon en later, na de diagnose, verslechtte mijn klachten bij warm weer. Door de hitte worden prikkels iets vertraagd doorgegeven via de zenuwbanen, dat is bij alle mensen zo. Maar bij MS-mensen zijn er vaak beschadigingen aan de zenuwbanen, waardoor de prikkels het sowieso al moeilijk hebben om door te komen. Tel daar de warmte bij en je hebt miserie.

Woensdag had ik dus zenuwpijnen in mijn been, arm en gezicht (linkerkant) en voelde ik me heel moe, maar lukte het me wel om de dag door te komen. Ik stel mezelf dan ook geen hoge eisen. Als ik en de kinderen aangekleed geraken en te eten hebben, is de dag geslaagd. Toen N. thuiskwam van zijn werk, ben ik met een bonzend hoofd in mijn bed gekropen en als een blok in slaap gevallen. Ondanks de dertien uur ononderbroken slaap stond ik de volgende ochtend even slecht op, zo niet slechter. Hoofdpijn, snot, moe, linkerkant zenuwpijn. Gelukkig gingen de kinderen die dag naar het speelplein en kon ik de hele dag rusten. Deed ik, maar het beterde niet. Tegen de late namiddag had ik koorts. Koude rillingen met zweetaanvallen wisselden af. Ik heb nog nooit koorts gehad in mijn volwassen leven tot nu. Mijn respect voor baby’s en peuters is aanzienlijk verhoogd nu ik aan den lijve heb meegemaakt hoe je je voelt als je koorts hebt. Tegelijk met mijn temperatuur steeg de paniek.

De woorden die mij al duizend keer gezegd zijn, spookten door mijn hoofd “als je koorts hebt, moet je direct bellen naar de dienst hematologie”. In mijn achterhoofd weet ik dat koorts een opname kan betekenen, maar zoals steeds denk ik dat dat voor mij niet van toepassing zal zijn. Nog altijd ben ik ervan overtuigd dat de worstcase-scenario’s niet voor mij gelden. Nog altijd ben ik van mening dat ik wel door de mazen van het net zal glippen omdat ik meestal geluk heb. Dat is mijn basisoveruiging. En daarom is het eens zo hard wanneer blijkt dat ik gewoon een doorsnee patiënt ben, die ziek wordt na een stamceltransplantatie. Ik wist dat dit kon gebeuren, maar ik wou het weer niet weten. Met een bang hartje belde ik naar het ziekenhuis. Daar raadde de hematoloog van dienst me aan om de volgende ochtend via spoed binnen te komen als de koorts niet weg was.

De volgende ochtend was de koorts weg. Ik voelde me wel nog steeds erg zwak en slap, dus besloot ik terug naar de huisdokter te gaan. Die hoorde mijn longen piepen en kraken. ‘Het kan snel gaan als je geen immuunsysteem hebt’, zei hij. Blijkbaar had ik naast de verkoudheid nog een infectie opgedaan, wat de koorts verklaarde en het kraken van mijn longen. Een nieuwe kuur antibiotica (ik was net  vijf dagen klaar met de vorige) werd voorgesteld. Ontlading van mijn kant. Op dat moment werd duidelijk hoe bang ik de afgelopen uren was geweest voor een nieuwe ziekenhuisopname. Ik ben ondertussen al minstens twintig keer teruggegaan naar mijn persoonlijk hellegat, maar bij het vooruitzicht om daar opnieuw een nacht te moeten doorbrengen, greep de angst me bij de keel. Het is duidelijk dat ik een soort van trauma heb opgelopen tijdens mijn isolatieperiode. En ik die dacht dat het gewoon een nare herinnering was.

In totaal ben ik dus drie dagen echt ziek geweest. Wat dus niks is, besef ik nu. Met het helder hoofd van een pijnvrij persoon kan ik nu mijn gevoelens en de gebeurtenissen van de afgelopen dagen analyseren. Het ene moment ben ik de levendigheid zelve, het volgende moment zit ik in zak en as. Ik kon niet voorbij de infectie kijken, ik kon de beterschap niet visualiseren. Radeloosheid overviel me. Ik kon niet verkroppen dat ik een uitstapje met collega’s moest afzeggen, dat R. naar de ponyles ging zonder mij, dat ik maar beter mijn Tomorrowlandplannen in de schuif zou steken. Ik baalde omdat ik niet voor de meisjes kon zorgen. Ik verdween voor de zoveelste keer van het toneel. Het voelde alsof ik WEER werd tegengehouden, weer ‘niks mocht’, weer ‘niks kon’. Nu ik dit neerpen, besef ik dat ik heel hard overdreven heb. Ik lijk wel een klein kind.

Het punt is dat ik nog steeds de gouden formule niet gevonden heb van wat ik moet doen/denken als mijn lichaam het laat afweten. Als iemand van jullie de gouden tip heeft, hoor ik het graag. Ik had gedacht dat alles wat ik heb meegemaakt me sterker of evenwichtiger zou gemaakt hebben, maar het tegendeel is waar. Ik ben banger. Ik heb namelijk al een preview gekregen van wat écht lijden kan inhouden. Misschien is het net daarom veel moeilijker om moed te houden en geduld te hebben. Ik weet te veel. Zalig zijn de onwetenden, ik benijd hen.

Maar kom, we zijn dus nog steeds bezig over een uit de hand gelopen snotneus hé. In plaats van te dramatiseren, zou ik beter rustig blijven en de dagen uitzitten. Gewoon wachten tot dit over is. Maar ik kan niet over de eindstreep kijken. Ik voel me zoals vroeger in de turnles, toen de leerkracht zei: ‘begin maar te lopen, ik zal wel zeggen wanneer je moet stoppen’. Dat kan ik dus niet. Ik loop kei graag, maar ik wil weten hoe lang of hoe ver.  Als ik de eindmeet kan visualiseren, kan ik moed houden. Als niemand me kan zeggen waar de eindmeet ligt, dan blokkeer ik. Daarbij komt nog dat ik geen talent heb voor verdriet. In plaats van mijn hoofd te laten hangen, laat ik mijn tanden zien. Ik snauw iedereen af die mij de hand reikt en ik word boos op N. en mijn mama, uiteraard de twee die me het liefste zien (en andersom). Zij proberen me moed in te spreken, ik vind dat ze mijn verdriet minimaliseren. Ze doen alles om het mij zo aangenaam mogelijk te maken, ik zeg dat zij gemakkelijk spreken hebben. Ik neem niet op als vriendinnen bellen en zo voel ik me nog meer geïsoleerd natuurlijk. Ik plooi naar binnen en ik vind daar woede en verdriet. Mevrouw Stay Positive is dood. Positief zijn is zo vermoeiend!

Maar dan slaat de antibiotica aan en na enkele dagen voel ik me beter. Ik kom terug uit mijn hol. Vandaag heb ik nog geen zenuwpijn gehad (ik denk dat het koelere weer daar ook voor iets tussenzit) en ik kan terug ademen. Letterlijk en figuurlijk. Ik overschouw de afgelopen dagen en ik tik mezelf op de vingers voor zoveel drama en bitchyness. Of moet je ook lief zijn voor jezelf als je niet lief was? Ik verplicht mezelf op te schrijven wat ik wél al allemaal kunnen doen heb sinds de transplantatie. Dat is meer dan verhoopt, zeker als je weet dat ik nog steeds aan het herstellen ben van de chemo. Tegelijk besef ik dat ik nog altijd niet aanvaard heb dat ik nog steeds ziek ben. Dat ik tot het einde van mijn leven ziek zal zijn. Die stamceltransplantatie heeft de MS hopelijk even op pauze gezet, maar ik moet er wel nog steeds mee leven. Dat was ik even vergeten. Ik wilde meedoen met de gezonde mensen. En dat kan ik.

Soms.

x

Share: