Op de verjaardag van de moeilijkste beproeving van mijn leven voel ik terug de nood om te schrijven. Op 4 januari 2018 begon ik na een slopend keuzeproces aan de stamceltransplantatie. Wat ik hoopte te bereiken -de MS een halt toe te roepen-, lijkt voorlopig gelukt te zijn. Mijn gezondheid is stabiel, ik heb nog geen nieuwe opflakkeringen gehad. En toch heb ik vandaag geen taart gegeten.

Integendeel, in plaats van feest te vieren dat het allemaal voorbij is, voel ik me al dagenlang onrustig. Ik denk vaker dan anders terug aan alles wat gebeurd is, met vandaag als hoogtepunt. Ik heb uur voor uur die dag herleefd. Die dag waarop mijn long werd doorprikt bij het inbrengen van de katheter, die dag waarop ik voor het eerst kennismaakte met chemo, die dag die mijn leven in een voor en een na zou scheiden. Met een mengeling van bewondering en medelijden denk ik aan die Annelies van 2018 die dapper aan haar queeste begon. Tegelijk voel ik me schuldig dat de Annelies van 2019 niet wat blijer en wat dankbaarder is. Zo zou het toch moeten zijn, niet?

Ik voel me soms zo alleen. Ik kan wat er gebeurd is maar moeilijk afsluiten, ook al is dat wat ik het liefste zou doen. Mijn omgeving, daarmee bedoel ik mijn mantelzorgers, mijn familie en vrienden, zijn erin geslaagd het hoofdstuk van de zware behandeling af te sluiten. Ik merk zowel bij hen als bij mezelf wat transplantatiemoeheid. Het is een jaar geleden, alles is voorbij, de resultaten zijn voorlopig goed, komaan, get over it!

Maar het lukt niet. Ik kan het niet afsluiten. Ondanks mijn verwoede pogingen om al wat er gebeurd is een plaats te geven, kan ik het gevoel dat ik in een parallelle wereld leef niet van me afschudden. Ik ga naar de psycholoog, ik doe mijn oefeningen, ik beweeg, ik doseer, ik begrijp mijn gevoelens. Maar ik blijf bang.

Als ik uitpluis waarvoor ik precies bang ben, dan is het antwoord duidelijk: ik ben bang om ziek te worden. Gek toch, dat een chronisch zieke daar bang voor is? Het kalf is verdronken, ik ben al ziek. Maar het is meer dan dat: het is de angst voor totale aftakeling en voor de totale afhankelijkheid die daarmee gepaard gaat. De stamceltransplantatie is een proces waarbij deze aftakeling op zeer reële wijze wordt gesimuleerd. Het was een preview van de dood.

En net daarin voel ik me alleen. Het lijkt alsof ik heb gezien wat me te wachten staat. Alsof ik de laatste pagina van mijn boek al gelezen heb terwijl ik nog meer dan de helft van het boek moet lezen. (Er zijn mensen die dat doen. Ja, ik heb het tegen u, tante M.) Ik wil dat uitleggen aan andere mensen, aan iedereen die me dierbaar is, maar ik vind de woorden niet. En iedereen zit maar te leven alsof hij niet zal sterven. Ik wil hen waarschuwen voor wat komen zal.

Los van mijn profetische aspiraties zorgt het feit dat ik nog steeds MS heb er ook voor dat ik moeilijk kan afsluiten. De MS is er. Ik heb MS. En soms heeft de MS mij. Met de stamceltransplantatie heb ik een veldslag gewonnen, maar de oorlog is bij voorbaat verloren. En ik denk dat daar het schoentje knelt. Wanneer ik nu pijn heb of weer zo verschrikkelijk uitgeput ben, valt het zowel bij mezelf als bij anderen vaak verkeerd als ik daarover een opmerking maak (lees: zaag). Want wat is dat nu in vergelijking met de chemo en de isolatie? Niks, nee natuurlijk niet. Maar het is wel iets waar ik de rest van mijn leven mee zal moeten leven. En dat ben ik nog altijd aan het leren. Als een stamceltransplantatie mijn nulmeting wordt waartegen ik alles moet afwegen of iets al dan niet erg is, dan zal ik voor de rest van mijn leven geen opmerkingen meer mogen maken, natuurlijk.

Om traumatische gebeurtenissen (een zwaar ongeval, een harde diagnose, het overlijden van een dierbare) te verwerken is er vooral tijd nodig. Alle seizoenen moeten er eens overgaan, luidt de volkswijsheid. Dan komt er een laag stof over de herinneringen liggen en gaan de scherpe kantjes weg. In zekere zin is dat wel zo, tijd zorgt voor afstand en afstand zorgt voor relativering, maar dat van die scherpe kantjes vind ik onzin. Ik heb net de scherpe kantjes met de venijnige randjes onthouden.

Te beginnen met de data. 4 januari: katheter + eerste chemo. 15 januari: stamcelafname. 16 januari: mijn haar valt uit. 31 januari: start van intensieve chemo en isolatie. 14 februari: witte bloedcellen stijgen. 17 februari: naar huis. Daarnaast herinner ik me vooral geuren, geluiden, gevoelens. De geur van mijn stamcellen, de colgate-smile van Lucky Luke, het liedje dat de verpleegster neuriede terwijl ze mij waste, het zoemgeluid van de lamp in mijn kamer, de angst die ik voelde toen mijn tandvlees maar bleef bloeden, de hysterische oerkreten bij mijn paniekaanvallen, de weerbarstige haarlok van de lieve psychologe: het zijn net die kleine gewaarwordingen die me glashelder voor ogen staan.

Dat is wel genoeg herdacht, lijkt me. Ik hoop dat de seizoenen nu hun werk doen en dat er volgend jaar een dik pak sneeuw over heel januari valt, zodat ik me niet meer schram aan haar scherpe kantjes en venijnige randjes. Tot dan moet ik misschien toch maar weer meer gaan schrijven, want het heeft me zoals altijd enorm veel deugd gedaan.

x

Share: