Er gaat geen week voorbij of er vraagt me iemand of ik blij ben dat ik gekozen heb voor de stamceltransplantatie. Of dat ik het opnieuw zou doen, of dat ik het andere mensen zou aanraden. Ik vermoed dat ik erbij moet denken ‘aangezien je je klaarblijkelijk nu zo goed voelt’. Mijn antwoord op deze vreemde vraag luidt altijd hetzelfde. ‘Het is te vroeg om de balans op te maken. Ik heb de keuze die geen keuze was gemaakt in de hoop dat ik 10 tot 15 opstootvrije jaren in ruil zou krijgen. Vraag het mij binnen 15 jaar nog eens.’

Mijn basisredenering was inderdaad: ik geef 1 jaar van mijn leven en krijg er 15 kwaliteitsvolle(re) voor terug. Op papier klinkt dit goed, u zou de sprong toch ook wagen? Maar zoals het vaak het geval is: dit is veel te simpel voorgesteld. Het leven is geen rekensommetje. Ik heb de impact van de behandeling grandioos onderschat. Op veel vlakken gaat mijn leven nu veel beter dan voor de transplantatie (mama zijn!, kunnen werken!, paardrijden!, yoga!), maar op andere vlakken ook slechter. Zo zijn er mijn angsten van allerlei pluimage die ik maar moeilijk onder controle krijg. Ik moet naar meer doktercontroles. Naast de neuroloog is ook de hematoloog een persoon geworden die ik vaker zie dan sommige van mijn vrienden. En nu is er nog een specialisatie bijgekomen. Sinds drie weken weet ik dat de tentakels van de transplantatie zelfs tot aan mijn eierstokken reiken.

Ik ben 33 jaar en ik ben postmenopauzaal. Mijn menopauze is al voorbij. Ik ging op jaarlijkse controle bij de vrouwendokter om eens te laten nakijken of mijn spiraaltje nog goed zat. Ik vertelde hem terloops ook over mijn zweetaanvallen en andere klachtjes (ik klap niet uit bed), en hij besloot mijn eierstokken eens te bekijken. De rechter stond op non-actief, de linker was onvindbaar. De gynaecoloog krabde achter zijn oor, checkte mijn leeftijd en bestelde pronto een bloedonderzoek. Ik lag daar ondertussen op de tafel naar het schermpje te kijken waar ik R. en P. respectievelijk 6 en 4 jaar geleden voor het eerst had zien spartelen. Ik voelde een steek verdriet in mijn hart. Pas nu ze er niet meer zijn, besef ik dat ik toch wel trots was op mijn eierstokken. Niet dat ik nog van hun diensten gebruik wenste te maken. Mijn ruïne van een lichaam is geen plaats om een kind in te laten groeien. Zoals wel vaker, probeerde ik met kwinkslag de sfeer in het kabinet te verbeteren en zette een klaagzang in over vroegtijdige rimpels.

De dokter onderbrak mijn toneelstukje streng. Een premature menopauze is geen lachertje. Het is niet enkel het einde van de mogelijkheid tot voortplanting, het is ook de start van het verouderingsproces. Er was sprake van rimpels, algehele droogte, dik worden, humeurschommelingen, vapeurs en botontkalking. Slik, dit is toch wel ernstiger dan een charmant kraaienpootje naast mijn ogen. Ik mag dan wel een strever zijn, maar 20 jaar voorlopen op mijn leeftijdsgenoten hoeft nu ook weer niet. Hij stuurde me de deur uit met een voorschrift voor een botonderzoek. In de auto ben ik beginnen wenen. Er blijven maar lijken uit de kast vallen! Ik had die klachten ook al gezegd tegen mijn hematoloog, maar die ging hier niet op in. Dat ik dit op eigen initiatief moet ontdekken, is ronduit teleurstellend. Ik voel me aan mijn lot overgelaten. Die vroegtijdige menopauze is overduidelijk een gevolg van de stamceltansplantatie en toch heeft noch mijn neuroloog, noch mijn hematoloog de moeite gedaan om dat zelfs maar te onderzoeken of me door te verwijzen. Dat ik dan zoiets belangrijks stommelings moet ontdekken geeft een deuk in het vertrouwen.

Vandaag had ik dan het botonderzoek. Gelukkig werk ik halftijds, want ik heb mijn handen vol met mijn fulltime baan, namelijk patiënt zijn. Na een lange autorit richting Antwerpen (ongeval op de ring!), wisselde ik aldaar van vervoersmiddel en fietste ik samen met mijn mama naar het gerenommeerd onderzoekscentrum voor de botdensitometrie. Een leuk onderzoek, ik moest gewoon op een tafel liggen met mijn knieën in een hoek van 90° en de ingenieuze apparatuur deed haar werk. Het onderzoek duurde een tiental minuten en ik heb er niks van gemerkt. De ongeïnteresseerde blik van de verpleegster buiten beschouwing gelaten dan. Zonder al te veel animo overliep ze de standaardvragen over o.a. mijn rook- en drinkgedrag, de heupen van mijn voorouders en of ik als kind veel zuivel had geconsumeerd. Goddank ben ik de dochter van een zuivelgroothandelaar en dus grootgebracht tussen de melk, yoghurt en plattekaas en kon ik dus volmondig ‘ja’ zeggen met mijn sterke mond vol stralende tanden. Toen we waren aanbeland bij de vraag of ik reuma had, antwoordde ik negatief, maar besloot mijn MS wel te vermelden. Geen reactie. Toen we waren aanbeland bij de vraag of ik in de menopauze zat, antwoordde ik positief. Geen reactie. Ik besloot mezelf dan maar ongevraagd te verklaren dat die menopauze veroorzaakt was door de chemo bij de stamceltransplantatie van vorig jaar. Geen reactie. Over naar de volgende vraag. Heeft u naast de stamceloperatie (sic) nog andere operaties gehad? Mijn frustratie begon te groeien, niet door de talige misser, maar door haar totaal gebrek aan interesse. Laat staan empathie. Ik ken dierenartsen die meer rekening houden met de emoties en (medische) geschiedenis van hun miauwende patiëntjes. Ik mocht mijn broek en schoenen terug aantrekken en naar huis gaan. Toen stond ik daar wel met mijn mond vol sterke tanden. Er is geen dokter aan te pas gekomen. Dankzij de kordate tussenkomst van mijn heldin-mama hebben we toch nog wat informatie kunnen lospeuteren bij de baliemedewerkster, die ervaring had met dat onderzoek. We konden ook de gigantische fout die de norsige dame op mijn formulier had geschreven verijdelen. Stamceloperatie of stamceltransplantatie, wat maakt het ook uit? Dat is dan zestig euro alstublieft.

Vrijdag heb ik terug een afspraak met de gynaecoloog. Hij gaat aan de hand van mijn bloedresultaten, de uitslag van het botonderzoek en rekening houdend met mijn boobs een plan van aanpak opstellen. Ik onderga deze batterij aan onderzoeken stilaan gelaten. Er is iets in mij dat het heeft opgegeven en gewoon afwacht tot de volgende medische crisis. Ik word hier zo moe van. En ik ben al zo moe. Het gevoel een weespatiënt te zijn, isoleert. Ik heb er nochtans voor gezorgd dat al mijn specialisten verbonden zijn aan hetzelfde ziekenhuis, in de veronderstelling dat er dan overleg kan plaatsvinden. Misschien heb ik niet doorgekregen dat de patiënt daarvoor zelf een doodle moet opstellen. Ik ben natuurlijk dankbaar dat er zoveel superverstandige en gespecialiseerde mensen nadenken over mij, maar ik heb heel hard het gevoel dat ik enkel hersenen, of enkel bloedlichaampjes, of enkel (recentelijk) eierstokken ben. Maar ik ben wel één mens, en zelfs ik ben zover dat alles in verband staat met alles in het lichaam. Nu word ik doorgeschoven van de ene specialisatie naar de andere. Ik ben een zwevende patiënt, ik hoor nergens thuis. Er is maar één iemand die in heel mijn medische jungle de bomen door het bos nog ziet én die de verantwoordelijkheid opneemt om me als ‘zijn’ patiënt te beschouwen. Eén iemand die van alles op de hoogte is en interesse toont in alle facetten van mijn zijn. MIJN HUISARTS IS EEN HELD.

Er zijn heel veel mensen van goud aan het werk in de zorgsector, ik weet dat, echt waar, ik heb er ook zo een paar gouden in mijn familie en vriendenkring. Maar sommige zorgverleners bezorgen mij veel zorgen. Zoals de verpleegster van vandaag. Ze is erin geslaagd me onnozel, aanstellerig en onbenullig te doen voelen. Ze maakte me klein, terwijl ik daar, op haar tafel al zo klein ben. De dag waarop ik geen interesse meer kan opbrengen of zelfs maar kan veinzen voor mijn leerlingen, stop ik met lesgeven, dat meen ik. Dat zou ieders instelling moeten zijn die met mensen werkt. ‘Mens zijn’ staat in de taakomschrijving. Ik vind het jammer dat ik al enkele uitgeleefde mensenwerkers ben tegengekomen in mijn medische carrière. Die zijn vergeten hoe belangrijk ze zijn. Hoe ze iemands dag kunnen maken of kraken. Zijn er verzachtende omstandigheden die de manier waarop ze met me omging rechtvaardigen? Misschien is ze van nature niet zo lief, misschien had ze zelf een slechte dag, of misschien had ze juist slecht nieuws gekregen, bijvoorbeeld dat haar kat een stamceloperatie moet ondergaan. Wie zal het zeggen?

x

Share: